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31 de agosto é o Dia do Nutricionista, uma data para reconhecer o trabalho dos profissionais que fazem da alimentação uma importante aliada na promoção da saúde e da qualidade de vida.
Para as pessoas com síndrome de Angelman, o acompanhamento nutricional pode ter um papel especialmente importante. As necessidades alimentares e nutricionais podem variar bastante entre as pessoas com a síndrome, e diferentes desafios podem estar presentes ao longo da vida, como constipação, refluxo gastroesofágico, dificuldades alimentares, alterações do sono, epilepsia e questões relacionadas ao crescimento e à composição corporal.
Nesse contexto, o nutricionista integra uma rede de cuidados que busca compreender as necessidades individuais de cada pessoa e, junto à família e aos demais profissionais de saúde, desenvolver estratégias que favoreçam uma alimentação adequada, segura e possível para cada realidade.
Conhecer para cuidar melhor
Apesar da importância da nutrição na síndrome de Angelman, ainda existem muitas lacunas no conhecimento sobre o perfil nutricional das pessoas com a síndrome, especialmente no Brasil.
É por isso que a Angelman Brasil, em parceria com a Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), participa do desenvolvimento do Estudo Raro Cuidado, uma pesquisa voltada ao conhecimento do perfil nutricional das pessoas com síndrome de Angelman no país.
O projeto busca ampliar a compreensão sobre aspectos relacionados à alimentação, ao estado nutricional e às necessidades dessa população. A produção de conhecimento científico a partir da realidade brasileira é fundamental para contribuir, no futuro, para estratégias de acompanhamento e cuidado cada vez mais adequadas.
Sua família pode ajudar a construir esse conhecimento
A participação das famílias é essencial para que possamos conhecer melhor a nossa comunidade e produzir informações que possam beneficiar pessoas com síndrome de Angelman em todo o Brasil.
Se sua família ainda não participa do Estudo Raro Cuidado e gostaria de contribuir com a pesquisa, é possível se inscrever por meio do formulário abaixo:
👉 Participe do Estudo Raro Cuidado:
https://forms.gle/NukVvaobrGBRa9v57
A participação de cada família é muito importante para que possamos avançar na compreensão das necessidades nutricionais das pessoas com síndrome de Angelman no Brasil.
Um livro de receitas para as famílias
Como parte das atividades desenvolvidas no projeto, as alunas que atuam na pesquisa também prepararam um livro de receitas, reunindo sugestões que podem inspirar as famílias no dia a dia.
A iniciativa representa uma forma de aproximar o conhecimento produzido na universidade da realidade das famílias, trazendo a alimentação para um espaço mais prático, acessível e prazeroso.
O livro pode ser utilizado como fonte de inspiração para experimentar novas preparações e possibilidades na alimentação. As receitas não substituem o acompanhamento individualizado de um nutricionista, especialmente porque cada pessoa com síndrome de Angelman apresenta necessidades, preferências, restrições e desafios próprios.
📖 Confira e baixe gratuitamente o livro de receitas elaborado pelas alunas do projeto Raro Cuidado.
Nutrição também é cuidado
Celebrar o Dia do Nutricionista é também reconhecer que cuidar da alimentação é cuidar da pessoa como um todo.
Na síndrome de Angelman, uma abordagem nutricional individualizada pode contribuir para a saúde intestinal, o bem-estar, a hidratação, o crescimento e a qualidade de vida, além de auxiliar no manejo de diferentes desafios que podem acompanhar a síndrome.
A Angelman Brasil agradece a todos os nutricionistas que dedicam seu conhecimento e seu olhar às pessoas com síndrome de Angelman e suas famílias.
E agradece especialmente às profissionais e estudantes envolvidas no Raro Cuidado, que ajudam a construir um conhecimento tão necessário para a nossa comunidade.
Que possamos continuar avançando juntos: pesquisando, compartilhando conhecimento e transformando informação em cuidado. 💙