SA na Mídia

IFF/Fiocruz reforça compromisso com diagnóstico, cuidado integral e inovação no Dia Mundial das Doenças Raras

26 de fevereiro de 2026

O Serviço de Doenças Raras do IFF/Fiocruz organiza o cuidado às pessoas com doenças raras e suas famílias a partir de uma linha de cuidado integral, que se inicia no acolhimento do paciente e se estende até o tratamento, quando disponível. O atendimento começa com uma escuta qualificada e avaliação por diferentes especialidades médicas, de acordo com as necessidades clínicas de cada caso. Dessa forma, o Centro de Genética Médica José Carlos Cabral de Almeida (CGMJCCA) atua de forma específica no cuidado às doenças raras de origem genética, dando continuidade a uma trajetória de atenção a essas condições no IFF/Fiocruz, que foi ampliada e estruturada a partir da habilitação como Serviço de Referência em Doenças Raras, em 2016.

https://www.folhadesaojosedospinhais.com.br/noticias/local/919407-coritiba-ilumina-o-couto-pereira-de-azul-em-apoio-ao-dia-da-sndrome-de-angelman

17 de fevereiro de 2026

Couto Pereira foi iluminado de azul em apoio ao dia que é lembrado no mundo inteiro.

Couto Pereira azul? Entenda o motivo para o Coritiba ter mudado a cor do estádio

16 de fevereiro de 2026

Iniciativa faz parte de campanha de conscientização do Dia Internacional da Síndrome de AngelmanPublicado primeiro em Banda B » Couto Pereira azul? Entenda o motivo para o Coritiba ter mudado a cor do estádio - https://www.bandab.com.br/esporte/times/coritiba/couto-pereira-azul-motivo-coritiba-mudado-a-cor-do-estadio/

Dia Internacional da Síndrome de Angelman

15 de fevereiro de 2026

Você sabia que sorrisos frequentes são uma característica da síndrome de Angelman?

15 de fevereiro marca o Dia Internacional da Síndrome de Angelman

13 de fevereiro de 2026

O Dia Internacional da Síndrome de Angelman, celebrado em 15 de fevereiro, reforça a importância da conscientização sobre a condição neurogenética rara que afeta o desenvolvimento neurológico e exige informação qualificada, diagnóstico precoce e inclusão social.

Coritiba ilumina o Couto Pereira de azul e promove ação em apoio ao Dia Internacional da Síndrome de Angelman

13 de fevereiro de 2026

O Coritiba Foot Ball Club se une à Associação Angelman Brasil em uma importante ação de conscientização sobre a Síndrome de Angelman, condição genética rara que afeta o desenvolvimento neurológico.

CBF apoia o Dia Internacional da Síndrome de Angelman durante o Brasileirão

10 de fevereiro de 2026

Iniciativa levará informação e visibilidade a milhões de torcedores em todo o país sobre a Síndrome de Angelman, condição genética rara e ainda pouco conhecida.

Doenças raras: como a alimentação pode influenciar no tratamento

28 de fevereiro de 2025

No Dia Mundial das Doenças Raras, conheça projetos do INJC que ajudam na conscientização sobre o assunto.

Pacientes com doenças raras e suas famílias buscam agilidade na descoberta de diagnósticos

27 de fevereiro de 2025

Aprovado há 14 anos na Alesp, o 'Dia de Conscientização sobre Doenças Raras' tem o objetivo de informar a população sobre a existência dessas patologias; acelerar diagnósticos é o principal desafio da causa.

Estudo pioneiro da UFRJ vai mapear perfil nutricional de doenças raras, em especial a Síndrome de Angelman

21 de fevereiro de 2025

Projeto Raro Cuidado também verificará como uma dieta adequada pode reduzir a demanda por medicamentos.

Alesp se ilumina de azul para destacar importância da conscientização sobre a síndrome de Angelman

14 de fevereiro de 2025

Reforçar o alerta sobre a síndrome de Angelman e chamar a atenção para que mais pessoas conheçam o assunto. Por esses motivos, a sede da Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo ficou iluminada na cor azul na noite desta sexta-feira (14). Doença genética rara que afeta o sistema nervoso e o desenvolvimento motor e cognitivo, ela é causada por uma alteração no cromossomo 15, herdado da mãe. O diagnóstico precoce é fundamental para melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

Síndrome de Angelman: Congresso se ilumina de azul para ampliar conhecimento sobre o tema

13 de fevereiro de 2025

Você conhece a Síndrome de Angelman? É uma condição rara que afeta uma em cada 15 mil pessoas. Causada por uma alteração no cromossomo 15, a doença traz dificuldades cognitivas e motoras. Para ampliar a conscientização sobre o tema, o Congresso se ilumina de azul até sábado (15).

ILP promove debate sobre avanços científicos nos diagnósticos de condições neurodivergentes

26 de setembro de 2024

O Instituto do Legislativo Paulista (ILP) promoveu, em parceria com o Instituto DEAF1 e Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, nesta quinta-feira (26), um debate sobre a disseminação do conhecimento médico e científico das doenças raras.

15 de fevereiro: Dia Internacional da Síndrome de Angelman

15 de fevereiro de 2022

Entrevista com Carol Aguiar, mãe da Liora, que vive com síndrome de Angelman, onde ela destaca não apenas aspectos clínicos e genéticos da síndrome, mas também os desafios enfrentados pelas famílias na busca por diagnóstico e acesso a terapias, reforçando a importância da informação, do apoio e de recursos como a Comunicação Aumentativa e Alternativa para promover autonomia e qualidade de vida.

A arte de aprender

11 de novembro de 2018

Andrea Apolonia, mãe da Rafa que vive com síndrome de Angelman, conta sua história para o site do Centro de Vida Independente.

Santos FC e OAB alertam sobre a Síndrome de Angelman

16 de fevereiro de 2017

Crianças entraram em campo com os jogadores do Peixe e com as Sereias da Vila, nesta quarta-feira (15), Dia Mundial da Síndrome de Angelman, antes da partida contra o São Paulo, na Vila Belmiro, pelo Campeonato Paulista. A ação faz parte de uma campanha em conjunto entre o Santos FC e a OAB, Ordem dos Advogados do Brasil, para chamar a atenção para a doença que ocorre a cada 15 mil nascimentos e conta com poucos recursos para tratamento no país.