Privacidade e Proteção de Dados

Nosso compromisso

O Registro Nacional de Angelman leva a privacidade e a proteção de dados com a máxima seriedade. Todos os dados coletados são tratados em conformidade com a Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD — Lei nº 13.709/2018) e com as melhores práticas internacionais de proteção de dados em saúde.

Base legal para o tratamento

O tratamento dos dados pessoais e sensíveis no Registro é realizado com base no consentimento livre, informado e inequívoco do responsável legal do participante, conforme previsto nos artigos 7º e 11 da LGPD.

Antes de fornecer qualquer dado, o responsável assina um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) que descreve, em linguagem acessível:

• Quais dados serão coletados e para quais finalidades
• Como os dados serão armazenados e protegidos
• Quem terá acesso aos dados
• Os direitos do participante em relação aos seus dados
• Como revogar o consentimento a qualquer momento

Medidas de segurança

Implementamos diversas medidas técnicas e organizacionais para proteger os dados:

• Criptografia: Todos os dados são criptografados em trânsito (TLS/SSL) e em repouso.
• Anonimização: Dados utilizados para pesquisas são anonimizados ou pseudonimizados, impedindo a identificação direta dos participantes.
• Controle de acesso: O acesso aos dados é restrito a pessoas autorizadas, com autenticação multifator e registros de auditoria.
• Backups seguros: Realizamos backups regulares com redundância geográfica para evitar perda de dados.
• Hospedagem segura: Os dados são armazenados em servidores seguros com certificações de segurança reconhecidas internacionalmente.

Direitos dos participantes

Em conformidade com a LGPD, os participantes têm os seguintes direitos:

• Acesso: Solicitar a qualquer momento uma cópia completa dos seus dados armazenados no Registro.
• Correção: Solicitar a correção de dados incompletos, inexatos ou desatualizados.
• Exclusão: Solicitar a exclusão dos seus dados do Registro, a qualquer momento, sem necessidade de justificativa.
• Portabilidade: Solicitar a transferência dos seus dados para outro serviço ou organização.
• Revogação do consentimento: Retirar o consentimento a qualquer momento, sem prejuízo da licitude do tratamento realizado anteriormente.
• Informação: Ser informado sobre o compartilhamento dos seus dados e as finalidades do tratamento.

Compartilhamento de dados

Dados individuais identificáveis nunca são compartilhados sem o consentimento explícito do participante. O compartilhamento pode ocorrer nas seguintes situações:

• Pesquisas aprovadas: Dados anonimizados ou agregados podem ser compartilhados com pesquisadores de instituições qualificadas, mediante aprovação pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP).
• Relatórios estatísticos: Dados agregados e não identificáveis podem ser divulgados em relatórios públicos do Registro.
• Obrigações legais: Somente quando exigido por lei ou decisão judicial.

Retenção de dados

Os dados são mantidos no Registro enquanto o consentimento estiver vigente. Se o participante solicitar a exclusão, os dados serão removidos no prazo de 30 dias úteis. Dados anonimizados previamente incluídos em pesquisas já realizadas não podem ser retroativamente removidos, pois não são mais identificáveis.

Responsável pelo tratamento

A Associação Angelman Brasil é a controladora dos dados do Registro Nacional. Para exercer seus direitos ou esclarecer dúvidas sobre privacidade, entre em contato pelo nosso canal de contato.

Atualizações desta política

Esta política pode ser atualizada periodicamente para refletir mudanças nas práticas de tratamento de dados ou na legislação aplicável. Os participantes serão notificados sobre qualquer alteração relevante.

Para saber mais sobre como o Registro funciona, visite a página Como Funciona.