SA na Mídia

Saiba o que é a Síndrome de Angelman

19 de fevereiro de 2026

Matéria da TV Rio Sul com Isabela, mãe do Apollo que vice com síndrome de angelman. Isabela compartilha sobre sua rotina com Apollo.

Especialista explica sobre a síndrome de Angelman

16 de fevereiro de 2024

Matéria veiculada na TV Rio Sul sobre a síndrome de Angelman, doença genética compromete o desenvolvimento e afeta 1 em cada 15 mil pessoas. Isabela, mãe do Apollo que vive com síndrome de Angelman, compartilha sua história.

15 de fevereiro é o Dia Internacional da Síndrome Angelman, um distúrbio raro

16 de fevereiro de 2017

Em São Bernardo do Campo, na Grande São Paulo, uma organização não governamental incluiu animais pouco comuns no tratamento de pacientes com essa síndrome.

Encontro com Fátima Bernardes — Rede Globo

15 de fevereiro de 2017

No Dia Internacional da Síndrome de Angelman, Carol Aguiar, fundadora e presidente da Angelman Brasil, participou do programa ao vivo para falar sobre a síndrome e conscientizar o público sobre o diagnóstico precoce.

Síndrome de Angelman. O que é essa condição de saúde relacionada ao autismo?

01 de março de 2021

Matéria sobre a síndrome de Angelman na Revista Autismo, escrita por Carol Aguiar, fundadora e presidente da Angelman Brasil.

'Tenho medo de morrer e deixá-la sozinha': conheça o pai que se dedica em tempo integral à filha com síndrome de Angelman

08 de agosto de 2020

Conheça o pai que se dedica em tempo integral à filha com síndrome de Angelman. Morador de Vila Isabel, divorciado, terminou com namorada que não entendia seu comprometimento. Mauro, pai da Rafaela que vive com síndrome de Angelman, conta sua história.

Métodos de comunicação são desenvolvidos para quem não pode falar

07 de agosto de 2017

Sistemas alternativos como o PODD, que reúne símbolos, ajudam crianças com síndromes ou paralisia cerebral a se expressarem.

Dicionário alternativo

07 de agosto de 2017

Mãe adapta sistema de comunicação para driblar síndrome e conversar com filha.

A arte de aprender

04 de dezembro de 2016

As lições de uma professora de Educação Física, personal trainer e mãe de uma menina especial. Andrea Apolonia, mãe da Rafaela que vive com síndrome de Angelman, compartilha um pouco da sua história.

IFF/Fiocruz reforça compromisso com diagnóstico, cuidado integral e inovação no Dia Mundial das Doenças Raras

26 de fevereiro de 2026

O Serviço de Doenças Raras do IFF/Fiocruz organiza o cuidado às pessoas com doenças raras e suas famílias a partir de uma linha de cuidado integral, que se inicia no acolhimento do paciente e se estende até o tratamento, quando disponível. O atendimento começa com uma escuta qualificada e avaliação por diferentes especialidades médicas, de acordo com as necessidades clínicas de cada caso. Dessa forma, o Centro de Genética Médica José Carlos Cabral de Almeida (CGMJCCA) atua de forma específica no cuidado às doenças raras de origem genética, dando continuidade a uma trajetória de atenção a essas condições no IFF/Fiocruz, que foi ampliada e estruturada a partir da habilitação como Serviço de Referência em Doenças Raras, em 2016.

https://www.folhadesaojosedospinhais.com.br/noticias/local/919407-coritiba-ilumina-o-couto-pereira-de-azul-em-apoio-ao-dia-da-sndrome-de-angelman

17 de fevereiro de 2026

Couto Pereira foi iluminado de azul em apoio ao dia que é lembrado no mundo inteiro.

Couto Pereira azul? Entenda o motivo para o Coritiba ter mudado a cor do estádio

16 de fevereiro de 2026

Iniciativa faz parte de campanha de conscientização do Dia Internacional da Síndrome de AngelmanPublicado primeiro em Banda B » Couto Pereira azul? Entenda o motivo para o Coritiba ter mudado a cor do estádio - https://www.bandab.com.br/esporte/times/coritiba/couto-pereira-azul-motivo-coritiba-mudado-a-cor-do-estadio/

Dia Internacional da Síndrome de Angelman

15 de fevereiro de 2026

Você sabia que sorrisos frequentes são uma característica da síndrome de Angelman?

Coritiba ilumina o Couto Pereira de azul e promove ação em apoio ao Dia Internacional da Síndrome de Angelman

13 de fevereiro de 2026

O Coritiba Foot Ball Club se une à Associação Angelman Brasil em uma importante ação de conscientização sobre a Síndrome de Angelman, condição genética rara que afeta o desenvolvimento neurológico.

15 de fevereiro marca o Dia Internacional da Síndrome de Angelman

13 de fevereiro de 2026

O Dia Internacional da Síndrome de Angelman, celebrado em 15 de fevereiro, reforça a importância da conscientização sobre a condição neurogenética rara que afeta o desenvolvimento neurológico e exige informação qualificada, diagnóstico precoce e inclusão social.

CBF apoia o Dia Internacional da Síndrome de Angelman durante o Brasileirão

10 de fevereiro de 2026

Iniciativa levará informação e visibilidade a milhões de torcedores em todo o país sobre a Síndrome de Angelman, condição genética rara e ainda pouco conhecida.

Doenças raras: como a alimentação pode influenciar no tratamento

28 de fevereiro de 2025

No Dia Mundial das Doenças Raras, conheça projetos do INJC que ajudam na conscientização sobre o assunto.

Pacientes com doenças raras e suas famílias buscam agilidade na descoberta de diagnósticos

27 de fevereiro de 2025

Aprovado há 14 anos na Alesp, o 'Dia de Conscientização sobre Doenças Raras' tem o objetivo de informar a população sobre a existência dessas patologias; acelerar diagnósticos é o principal desafio da causa.

Estudo pioneiro da UFRJ vai mapear perfil nutricional de doenças raras, em especial a Síndrome de Angelman

21 de fevereiro de 2025

Projeto Raro Cuidado também verificará como uma dieta adequada pode reduzir a demanda por medicamentos.

Alesp se ilumina de azul para destacar importância da conscientização sobre a síndrome de Angelman

14 de fevereiro de 2025

Reforçar o alerta sobre a síndrome de Angelman e chamar a atenção para que mais pessoas conheçam o assunto. Por esses motivos, a sede da Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo ficou iluminada na cor azul na noite desta sexta-feira (14). Doença genética rara que afeta o sistema nervoso e o desenvolvimento motor e cognitivo, ela é causada por uma alteração no cromossomo 15, herdado da mãe. O diagnóstico precoce é fundamental para melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

Síndrome de Angelman: Congresso se ilumina de azul para ampliar conhecimento sobre o tema

13 de fevereiro de 2025

Você conhece a Síndrome de Angelman? É uma condição rara que afeta uma em cada 15 mil pessoas. Causada por uma alteração no cromossomo 15, a doença traz dificuldades cognitivas e motoras. Para ampliar a conscientização sobre o tema, o Congresso se ilumina de azul até sábado (15).

ILP promove debate sobre avanços científicos nos diagnósticos de condições neurodivergentes

26 de setembro de 2024

O Instituto do Legislativo Paulista (ILP) promoveu, em parceria com o Instituto DEAF1 e Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, nesta quinta-feira (26), um debate sobre a disseminação do conhecimento médico e científico das doenças raras.

15 de fevereiro: Dia Internacional da Síndrome de Angelman

15 de fevereiro de 2022

Entrevista com Carol Aguiar, mãe da Liora, que vive com síndrome de Angelman, onde ela destaca não apenas aspectos clínicos e genéticos da síndrome, mas também os desafios enfrentados pelas famílias na busca por diagnóstico e acesso a terapias, reforçando a importância da informação, do apoio e de recursos como a Comunicação Aumentativa e Alternativa para promover autonomia e qualidade de vida.

A arte de aprender

11 de novembro de 2018

Andrea Apolonia, mãe da Rafa que vive com síndrome de Angelman, conta sua história para o site do Centro de Vida Independente.

Santos FC e OAB alertam sobre a Síndrome de Angelman

16 de fevereiro de 2017

Crianças entraram em campo com os jogadores do Peixe e com as Sereias da Vila, nesta quarta-feira (15), Dia Mundial da Síndrome de Angelman, antes da partida contra o São Paulo, na Vila Belmiro, pelo Campeonato Paulista. A ação faz parte de uma campanha em conjunto entre o Santos FC e a OAB, Ordem dos Advogados do Brasil, para chamar a atenção para a doença que ocorre a cada 15 mil nascimentos e conta com poucos recursos para tratamento no país.

Quando o Diagnóstico Muda Tudo, Mas Não Define Tudo!

15 de fevereiro de 2026

Neste episódio do Voz das Mães, recebemos a Carol, mãe da Lori, diagnosticada com Síndrome de Angelman, uma condição genética rara que transforma completamente a dinâmica da família. Carol compartilha o caminho até o diagnóstico, os sinais que surgiram ainda cedo, a busca por respostas e o impacto emocional de ouvir um nome que até então era desconhecido. Fala sobre os desafios da comunicação, das crises, da inclusão e da construção de autonomia — mas também sobre força, fé e criação de uma comunidade. Mais do que contar uma história de diagnóstico, Carol mostra o que significa aprender uma nova forma de se comunicar com o mundo e como a maternidade pode ganhar um novo significado quando o amor precisa ser traduzido em persistência diária. Um episódio sobre raridade, resistência e a potência de uma mãe que decidiu transformar dor em movimento.

Capacitação: Síndrome de Angelman – Diagnóstico, Tratamento e Inclusão

12 de julho de 2022

A Biblioteca de Ciências da Saúde – Botânico, por meio do Programa de Educação Continuada de Usuários (ProEduc) do SiBi/UFPR, convida toda comunidade UFPR e comunidade externa para evento de extensão Síndrome de Angelman: diagnóstico, tratamento e inclusão, ministrado por Carolina Aguiar (Presidente da Associação Angelman Brasil).

O CVI-Rio convida Carol Aguiar

29 de abril de 2022

Se você é aquela mãe ou pai que tem um filho com necessidades complexas de comunicação, está na hora de conhecer a Comunicação Aumentada Alternativa, mais conhecida como CAA. Conversamos por uma hora com Carol Aguiar sobre CAA e queremos compartilhar com vocês tudo o que aprendemos.