Por que Participar do Registro Nacional

O que é o Registro Nacional

O Registro Nacional de Síndrome de Angelman é um banco de dados que reúne informações de saúde de pessoas com SA em todo o Brasil. Trata-se de uma iniciativa da Angelman Brasil para mapear a comunidade, compreender suas necessidades e facilitar o acesso a pesquisas e novos tratamentos.

Por que participar

Para sua família

• Acesso a pesquisas: Ser parte do Registro facilita a identificação de participantes elegíveis quando ensaios clínicos se abrem no Brasil ou internacionalmente.
• Informações atualizadas: Participantes do Registro são priorizados para receber comunicações sobre avanços em pesquisa, novos tratamentos e eventos.
• Conexão com especialistas: O Registro pode facilitar o encaminhamento para centros de referência e especialistas.

Para a comunidade

• Conhecer a realidade brasileira: Não sabemos quantas pessoas têm SA no Brasil. O Registro permitirá dimensionar a comunidade e identificar suas necessidades específicas.
• Fortalecer a defesa de direitos: Dados concretos sobre a comunidade são essenciais para defender políticas públicas. É muito mais eficaz apresentar ao governo dados reais do que estimativas.
• Atrair pesquisas: Pesquisadores e empresas farmacêuticas priorizam países com registros de pacientes organizados. Um registro robusto aumenta a chance de ensaios clínicos serem realizados no Brasil.

Para a ciência

• Estudos de história natural: O Registro permite acompanhar a evolução da condição ao longo do tempo na população brasileira, contribuindo para o conhecimento global sobre a SA.
• Epidemiologia: Dados sobre prevalência, distribuição geográfica, genótipos e acesso a serviços são fundamentais para planejamento de saúde.
• Validação de tratamentos: Dados de referência são necessários para avaliar a eficácia de novas terapias quando disponibilizadas.

Quem pode participar

O Registro Nacional é aberto a todas as pessoas com diagnóstico confirmado (ou em investigação) de Síndrome de Angelman residentes no Brasil. O cadastro é realizado pelo responsável legal do paciente.

Compromisso com a privacidade

Todos os dados são tratados com máxima segurança e confidencialidade, em conformidade com a Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD). Saiba mais sobre nossa política de privacidade.

Para entender o processo de cadastro, visite como funciona.