Participação em Pesquisas

Registro e pesquisa: uma conexão essencial

Um dos principais objetivos do Registro Nacional é facilitar a conexão entre famílias e oportunidades de pesquisa. A pesquisa científica é o caminho para o desenvolvimento de novos tratamentos, e a participação das famílias é fundamental para que ela avance.

Ao se cadastrar no Registro, você se torna elegível para ser contatado sobre estudos e ensaios clínicos que possam ser relevantes para a sua família. A participação em qualquer pesquisa é sempre voluntária — o cadastro no Registro não implica em nenhum compromisso com pesquisas específicas.

Como funciona na prática

1. Identificação de oportunidades: Quando um grupo de pesquisa inicia um estudo sobre Angelman no Brasil ou com participação brasileira, a equipe do Registro avalia os critérios de elegibilidade.
2. Contato com famílias: Famílias potencialmente elegíveis são contatadas com informações sobre o estudo, incluindo objetivos, procedimentos, riscos e benefícios.
3. Decisão informada: Cada família decide se deseja participar. A equipe do Registro está disponível para esclarecer dúvidas e auxiliar no processo de decisão.
4. Conexão direta: Se a família optar por participar, é feita a conexão com a equipe de pesquisa. O Registro pode facilitar a logística, quando possível.

Tipos de pesquisa

Os participantes do Registro podem ser contatados para diversos tipos de estudos:

• Ensaios clínicos: Testes de novos medicamentos ou terapias que buscam melhorar a qualidade de vida ou tratar aspectos da Síndrome de Angelman. Conheça os ensaios clínicos em andamento.
• Estudos observacionais: Pesquisas que acompanham o desenvolvimento e a saúde dos participantes ao longo do tempo, sem intervenção medicamentosa.
• Estudos de história natural: Pesquisas que documentam a evolução natural da síndrome para melhor compreendê-la.
• Pesquisas por questionário: Estudos que coletam informações adicionais sobre aspectos específicos da síndrome por meio de questionários respondidos pelas famílias.
• Estudos genéticos: Pesquisas que investigam os mecanismos genéticos da síndrome para avançar no desenvolvimento de terapias gênicas.

Seus direitos como participante de pesquisa

Todo participante de pesquisa no Brasil tem direitos garantidos pela Resolução nº 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde:

• Consentimento informado: Direito de receber todas as informações sobre a pesquisa antes de decidir participar.
• Desistência a qualquer momento: Direito de deixar de participar a qualquer momento, sem penalidades ou prejuízos.
• Confidencialidade: Seus dados pessoais são protegidos e tratados com sigilo.
• Acesso a resultados: Direito de conhecer os resultados da pesquisa.
• Assistência integral: Direito à assistência integral em caso de danos decorrentes da pesquisa.
• Ressarcimento: Direito ao ressarcimento de despesas decorrentes da participação.

Aprovação ética

Todas as pesquisas vinculadas ao Registro são submetidas e aprovadas por um Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) e, quando aplicável, pela Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (CONEP). Nenhum dado é compartilhado com pesquisadores sem essas aprovações prévias e o consentimento dos participantes.

Privacidade nos estudos

Quando seus dados são compartilhados para fins de pesquisa, eles são anonimizados ou pseudonimizados — ou seja, os pesquisadores recebem informações clínicas sem dados que permitam identificar o participante. Para mais detalhes, consulte nossa política de privacidade.

Perguntas frequentes

Posso participar de pesquisas sem estar no Registro?

Sim, a participação em pesquisas não depende do cadastro no Registro. Porém, o Registro facilita muito a identificação de oportunidades e a conexão com os pesquisadores.

Com que frequência serei contatado?

O contato depende do surgimento de pesquisas compatíveis com o perfil do participante. Em geral, os contatos são pouco frequentes e sempre respeitosos.

Posso participar de mais de uma pesquisa ao mesmo tempo?

Depende dos critérios de cada estudo. Algumas pesquisas podem ter restrições sobre a participação simultânea em outros estudos.