Comitê Científico
Especialistas que orientam nossas ações com base em evidências
Sobre o comitê científico
O Comitê Científico da Angelman Brasil é composto por profissionais de saúde e pesquisadores voluntários com expertise em Síndrome de Angelman e áreas correlatas. O comitê tem a função de garantir que as informações divulgadas pela organização sejam cientificamente precisas, atualizadas e embasadas nas melhores evidências disponíveis.
Atribuições
- Revisão de conteúdo: Revisar e validar materiais educativos, textos do site e publicações da organização.
- Orientação estratégica: Assessorar a diretoria em decisões que envolvam questões clínicas, de pesquisa ou saúde pública.
- Educação continuada: Participar como palestrantes em webinars e eventos da organização, contribuindo para a formação de famílias e profissionais.
- Pesquisa: Apoiar o desenvolvimento do Registro Nacional e orientar sobre oportunidades de participação em pesquisas.
- Representação institucional: Representar a Angelman Brasil em eventos científicos e fóruns de discussão sobre doenças raras.
Membros
Está no segundo ano de sua especialização em genética na UCSD (Universidade da Califórnia San Diego). Adriana também é co-investigadora com a Dra. Lynne Bird em três estudos clínicos para a Síndrome de Angelman e no Estudo da História Natural da doença na Clínica Angelman em San Diego, CA.
Coordenadora e pesquisadora do LACIFF-FioCruz, o Laboratório de Alta Complexidade do Instituto Fernandes Figueira. Responsável pelo programa de diagnóstico da síndrome de Angelman.
Nutricionista, doutora e professora do Instituto de Nutrição Josué de Castro, UFRJ (Universidade Federal do Rio de Janeiro). Ela também é mãe de Lis, uma menina adorável que vive com a síndrome de Angelman.
Participação no comitê
Se você é profissional de saúde ou pesquisador(a) com interesse e experiência em Síndrome de Angelman e gostaria de contribuir com o Comitê Científico, entre em contato conosco. A participação é voluntária e requer disponibilidade para reuniões periódicas e revisão de materiais.