Missão, Visão e Valores

Nossa missão

Promover a qualidade de vida de pessoas com Síndrome de Angelman e suas famílias no Brasil, por meio de informação confiável, apoio comunitário, defesa de direitos por políticas públicas e incentivo à pesquisa.

Nossa visão

Um Brasil onde toda pessoa com Síndrome de Angelman tenha acesso a diagnóstico precoce, tratamento adequado, inclusão plena e as melhores oportunidades para desenvolver seu potencial. Um futuro onde terapias inovadoras possam transformar a vida dessas pessoas.

Nossos valores

• Acolhimento: Recebemos cada família com empatia, respeito e disposição para ajudar, reconhecendo que cada jornada é única.
• Informação baseada em evidência: Comprometemo-nos a fornecer informações precisas, atualizadas e embasadas em evidências científicas, sempre em linguagem acessível.
• Transparência: Conduzimos nossas atividades com total transparência, prestando contas à comunidade e aos apoiadores sobre a utilização de recursos.
• Inclusão: Defendemos os direitos de todas as pessoas com Síndrome de Angelman a uma vida digna, com participação social plena e respeito à diversidade.
• Colaboração: Acreditamos no poder da união — famílias, profissionais, pesquisadores e sociedade trabalhando juntos pela mesma causa.
• Esperança responsável: Compartilhamos os avanços da ciência com otimismo, mas com responsabilidade, sem criar expectativas irrealistas.

Nossa história

A Angelman Brasil nasceu da necessidade de famílias brasileiras por informação em português e apoio especializado sobre a Síndrome de Angelman. Por muito tempo, famílias que recebiam o diagnóstico encontravam-se isoladas, com pouquíssima informação disponível em seu idioma e sem uma rede de apoio.

Fundada por pais de pessoas com Síndrome de Angelman, a organização iniciou suas atividades com grupos de apoio online, compartilhando informações e conectando famílias em todo o Brasil. Com o tempo, desenvolveu-se em uma organização estruturada, com atuação em múltiplas frentes.

Hoje, a Angelman Brasil é uma referência para famílias e profissionais de saúde no país, com atuação em:

• Informação: Este site, materiais educativos e webinars em português.
• Comunidade: Grupos regionais em todo o Brasil, encontros nacionais anuais e rede de embaixadores.
• Defesa de Direitos: Atuação junto ao poder público por diagnóstico precoce, acesso a tratamento e inclusão.
• Pesquisa: Registro Nacional de pacientes e apoio a pesquisas brasileiras sobre a síndrome.

Redes e associações

A Angelman Brasil é membro de redes nacionais e internacionais de doenças raras, ampliando nossa capacidade de representação e colaboração:

• Aliança Rara — União de Associações e Grupos de Apoio a pessoas com Doenças Raras no Brasil. Nosso vínculo com a Aliança Rara fortalece a atuação coletiva das organizações de doenças raras junto ao poder público e à sociedade brasileira.
• Global Genes — Global Advocacy Alliance — Rede internacional que reúne organizações de pacientes com doenças raras de todo o mundo. A filiação conecta a Angelman Brasil a iniciativas globais de defesa de direitos, acesso a tratamentos e desenvolvimento de pesquisas.

A Angelman Brasil também mantém parcerias com:

• Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics (FAST)
• Angelman Syndrome Foundation (ASF)
• Organizações Angelman de outros países da América Latina
• Universidades e centros de pesquisa brasileiros