Ações com Governo

Nossa atuação

A Angelman Brasil atua estrategicamente junto aos poderes Executivo, Legislativo e Judiciário nos âmbitos federal, estadual e municipal para promover políticas públicas que beneficiem pessoas com Síndrome de Angelman e, de forma mais ampla, pessoas com doenças raras e deficiências no Brasil.

Nossa atuação é pautada pela evidência científica, pela escuta ativa das necessidades da comunidade e pela articulação com outras organizações da sociedade civil.

Áreas de atuação prioritárias

Diagnóstico precoce

Trabalhamos para que a Síndrome de Angelman seja mais conhecida pelos profissionais de saúde, reduzindo o tempo entre os primeiros sinais e o diagnóstico genético confirmatório. Nossas ações incluem:

• Defesa de direitos pela ampliação do Teste do Pezinho para incluir rastreamento de condições genéticas raras
• Capacitação de profissionais de saúde da rede pública sobre sinais de alerta da SA
• Garantir acesso a testes genéticos pelo SUS em todas as regiões do país

Acesso a tratamento e reabilitação

Atuamos para garantir que pessoas com SA tenham acesso aos tratamentos e terapias de que necessitam pelo Sistema Único de Saúde:

• Fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia pelo SUS
• Medicamentos anticonvulsivantes e para distúrbios de sono
• Comunicação aumentativa e alternativa (CAA)
• Atendimento Educacional Especializado (AEE)

Inclusão e direitos

Defendemos os direitos previstos na legislação brasileira para pessoas com deficiência:

• Inclusão escolar conforme a Lei Brasileira de Inclusão (LBI)
• Acesso ao BPC/LOAS e outros benefícios previdenciários
• Acessibilidade em espaços públicos e serviços
• Proteção contra discriminação

Como atuamos

Participação em conselhos e fóruns

A Angelman Brasil participa de fóruns e conselhos que discutem políticas públicas para doenças raras e deficiências:

• Fórum permanente de organizações de pacientes com doenças raras
• Audiências públicas sobre saúde, educação e assistência social

Articulação com parlamentares

Trabalhamos junto a deputados e senadores para a elaboração e acompanhamento de projetos de lei relevantes para a comunidade. Consulte a página de projetos de lei para acompanhar as propostas em tramitação.

Diálogo com o Executivo

Mantemos diálogo com o Ministério da Saúde e secretarias estaduais e municipais para influenciar políticas de atenção a pessoas com doenças raras, especialmente no que se refere ao acesso a diagnóstico genético e centros de referência.

Como você pode ajudar

A defesa de direitos é fortalecida pela participação de toda a comunidade. Você pode contribuir:

• Compartilhando campanhas e petições em suas redes sociais
• Participando de audiências públicas na sua cidade
• Contatando seus representantes políticos sobre temas relevantes
• Compartilhando sua história para dar visibilidade à causa

Para mais informações sobre como participar ativamente da defesa de direitos, entre em contato conosco.