Projetos de Lei

Legislação relevante vigente

Lei Brasileira de Inclusão (Lei 13.146/2015)

A LBI, também conhecida como Estatuto da Pessoa com Deficiência, é o principal marco legal para os direitos das pessoas com deficiência no Brasil. Garante direitos fundamentais como educação inclusiva, saúde, trabalho, assistência social e acessibilidade. Para pessoas com Síndrome de Angelman, a LBI é a base legal para o acesso a direitos essenciais.

Política Nacional de Doenças Raras (Portaria 199/2014)

Estabelece a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS. Prevê a criação de centros de referência, linhas de cuidado e a integração dos serviços de saúde para diagnóstico e tratamento de doenças raras.

Teste do Pezinho Ampliado (Lei 14.154/2021)

Ampliou o Programa Nacional de Triagem Neonatal, expandindo o número de doenças rastreadas pelo Teste do Pezinho no SUS. Embora a SA não faça parte do rastreamento neonatal atual, a lei abre precedente para futuras ampliações.

Projetos em tramitação

A Angelman Brasil acompanha e apoia diversos projetos de lei relevantes para a comunidade. Os principais incluem:

Ampliação da triagem neonatal

Projetos que propõem incluir testes genéticos mais amplos no programa de triagem neonatal, potencialmente permitindo a identificação precoce de condições como a Síndrome de Angelman. O diagnóstico precoce é essencial para o início oportuno de intervenções terapêuticas.

Regulamentação de terapias gênicas

Projetos que visam criar um marco regulatório mais ágil para a aprovação de terapias avançadas no Brasil, incluindo terapias gênicas e terapias baseadas em oligonucleotídeos antisense (ASO). A agilidade regulatória é crucial para que pacientes brasileiros tenham acesso oportuno a novas terapias quando aprovadas.

Planos de saúde e doenças raras

Propostas que buscam garantir cobertura obrigatória por planos de saúde para diagnóstico genético e tratamentos especializados de doenças raras, evitando negativas de cobertura que muitas famílias enfrentam.

Cuidadores

Projetos que reconhecem o papel do cuidador familiar na legislação e preveem benefícios como licença remunerada, contribuição previdenciária e suporte psicossocial. Para mais informações, consulte a página sobre cuidadores.

Como acompanhar

A Angelman Brasil publica atualizações sobre projetos de lei relevantes em seu site e redes sociais. Você poderá acompanhar o andamento dos projetos nos portais:

• Câmara dos Deputados: camara.leg.br — pesquise por "doenças raras" ou "deficiência"
• Senado Federal: senado.leg.br — acompanhe as comissões de saúde e direitos humanos

Como participar do processo legislativo

Você pode contribuir ativamente para a defesa de direitos legislativa:

• Sugira pautas: Envie sugestões legislativas pelo portal e-Cidadania do Senado Federal.
• Assine petições: Apoie petições e abaixo-assinados sobre temas relevantes.
• Contate seu parlamentar: Entre em contato com deputados e senadores da sua região para pedir apoio a projetos que beneficiam a comunidade.
• Participe de audiências públicas: Audiências são abertas ao público e permitem a participação de cidadãos, presencialmente ou por videoconferência.