Materiais Gratuitos

Recursos para download

A Angelman Brasil está preparando uma biblioteca de materiais gratuitos e de qualidade sobre a Síndrome de Angelman, criados especificamente para o contexto brasileiro. Todos os materiais serão revisados por profissionais de saúde e famílias, garantindo informações precisas e acessíveis.

Em breve! Estamos desenvolvendo e organizando os materiais que estarão disponíveis para download gratuito nesta página. Cadastre-se em nosso informativo para ser avisado quando os primeiros materiais estiverem disponíveis.

O que estamos preparando

Nosso objetivo é disponibilizar materiais que realmente façam diferença no dia a dia das famílias, escolas e profissionais de saúde. Entre os materiais planejados estão:

Para famílias

• Guia para famílias recém-diagnosticadas — um guia acolhedor e prático com os primeiros passos após o diagnóstico.
• Cartilha sobre direitos e benefícios — passo a passo para solicitar BPC, isenções fiscais e outros direitos.
• Diário de crises epilépticas — modelo imprimível para registro e acompanhamento de crises.
• Infográfico sobre comunicação alternativa — resumo visual das opções de CAA disponíveis.
• Cartão de emergência — cartão portátil com informações médicas essenciais para situações de emergência.

Para escolas

• Guia para professores — informações sobre a Síndrome de Angelman e estratégias pedagógicas para a sala de aula.
• Modelo de PDI — template para Plano de Desenvolvimento Individual adaptado à realidade da SA.
• Cartilha sobre inclusão — material para sensibilização da comunidade escolar sobre a importância da inclusão.
• Protocolo de crises epilépticas na escola — orientações claras para equipes escolares sobre como agir em caso de crise.

Para profissionais de saúde

• Resumo clínico da Síndrome de Angelman — documento conciso com diagnóstico, manejo e encaminhamentos.
• Guia de avaliação para CAA — orientações para fonoaudiólogos sobre implementação de comunicação alternativa na SA.
• Consenso terapêutico — recomendações de terapias baseadas nas melhores evidências disponíveis para a SA.

Publicações disponíveis

A Angelman Brasil já disponibiliza as seguintes publicações gratuitas em português:

• Ferramentas de Cuidados Clínicos para Síndrome de Angelman — livreto com informações sobre cuidados clínicos e terapêuticos, traduzido e adaptado do Clinical Care Toolkit da ASF, em iniciativa da Associação Angelman Brasil. Baixar PDF
• Guia Prático: Do Diagnóstico ao Acompanhamento Multidisciplinar — guia completo com explicação genética, diagnóstico, exames moleculares, subtipos genéticos e orientações sobre epilepsia, sono, alimentação, comunicação, aspectos motores e apoio emocional. Baixar PDF
• Síndrome de Angelman — Rady Children's — livro traduzido, escrito pelos neurologistas Maria A. Montenegro, Mark Nespeca e Hannah Oppenheim (Rady Children's Hospital, San Diego). Narrativa sob perspectiva de um irmão, abordando sintomas, atraso no desenvolvimento, dificuldades motoras e comunicação. Baixar PDF

Recursos externos

Enquanto nossos materiais estão sendo finalizados, recomendamos os seguintes recursos de organizações internacionais de referência:

• FAST (Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics) — organização internacional focada em pesquisa e desenvolvimento de terapias para a SA. Disponibiliza informações e recursos em inglês no site cureangelman.org.
• ASF (Angelman Syndrome Foundation) — fundação com amplo acervo de materiais educativos, guias para famílias e informações para profissionais. Acesse em angelman.org.
• ASSERT (Angelman Syndrome Support Education and Research Trust) — organização do Reino Unido com materiais e publicações sobre SA.

Nota: os recursos externos estão majoritariamente em inglês. A Angelman Brasil está trabalhando para disponibilizar materiais de qualidade em português brasileiro. Para sugestões de materiais que você gostaria de ver disponíveis, entre em contato conosco.